La atención centrada en el paciente (ACP) se caracteriza por una comunicación bidireccional permanente y una toma de decisiones compartida, que responda a las preferencias y tradiciones de este y su familia. Sin embargo, debido a su estado clínico, los pacientes en unidad de cuidados intensivos (UCI) no pueden comunicarse o participar en la toma de decisiones, elemento fundamental de la ACP, por lo cual, médicos de múltiples especialidades, enfermeras, psicólogos, etc., coinciden con otros expertos en que la atención centrada en la familia (ACF) es una necesidad.

Una de cada cinco personas en los EE. UU. muere durante su estancia en la UCI o poco tiempo después de ella,1, 2 generalmente luego de que un suplente del paciente toma la decisión de renunciar a las terapias para prolongar la vida.2 Aunque las guías de las sociedades científicas recomiendan varias estrategias para apoyar a las familias de pacientes en estado crítico, la evidencia sugiere que muchas, que podrían beneficiarse de este apoyo, no lo reciben.2La ACP es característica de una atención de calidad.1, 2 Este modelo enfatiza una relación médico-paciente empática, una comunicación bidireccional permanente y una toma de decisiones compartida, que responda a las preferencias, tradiciones y antecedentes socioculturales de los pacientes y sus familias.1 Desafortunadamente, debido a su estado clínico, los pacientes en UCI no suelen comunicarse o participar en la toma de decisiones, elemento fundamental de la ACP.1Como resultado, los miembros de la familia se convierten en sustitutos para la toma de decisiones, lo que constituye una diferencia importante con la ACP.1 Por ende, médicos de múltiples especialidades, enfermeras, psicólogos, etc., coinciden con otros expertos en que la ACF es un imperativo ético.1 De hecho, este enfoque puede tener un impacto en la recuperación del paciente,3 sobre la base de abordar de manera efectiva las necesidades de la familia.3<h3>De la teoría a la práctica clínica</h3>Varios expertos, sin embargo, reconocen que este enfoque rara vez se corresponde con la realidad, en un entorno como la UCI.1 Para ayudar a transformar esta realidad, este artículo proporciona a los equipos médicos algunas de las recomendaciones para implementar la ACF, con el propósito de facilitar la presencia familiar, apoyar a sus integrantes, comunicarse de manera óptima con ellos y mejorar la toma de decisiones.1Este artículo se basa en pautas, ya existentes en este contexto, extraídas de revisiones sistemáticas.1, 3 Las recomendaciones reflejan la experiencia clínica de equipos multidisciplinarios.1 Son varias las revisiones que han aportado consejos para la práctica con respecto a las intervenciones, para satisfacer las necesidades familiares de los adultos en estado crítico, destacando, además, la considerable necesidad de más estudios de intervención de alta calidad en esta área.1, 3<h3>Filosofía y beneficios de la ACF</h3>La ACF atiende las necesidades y valores de cada unidad familiar.1-3 El paciente o su sustituto para la toma de decisiones define esta "familia", que puede referirse a compañeros de vida, parientes cercanos (hijos, hermanos), familia extensa, amigos y vecinos.1 En realidad, “familia” se refiere a las personas que brindan apoyo y con quienes el paciente guarda una relación significativa.1 Puede decirse que, como componente de la ACP, la ACF mejora la experiencia de paciente, familia y profesionales de la salud; reduce costos, y optimiza los resultados de la atención.1 Se asocia con niveles más bajos de angustia entre los miembros de la familia y mejores interacciones con los profesionales.1 Cuando estos últimos y las familias se asocian, también es beneficioso para los profesionales de la salud: mejora su desempeño, sentido de eficacia y reduce los niveles de agotamiento.1La ACF se guía por cinco principios:<ol><li>El equipo médico y la familia discuten abiertamente la información.1</li><li>Todas las perspectivas son bienvenidas: se respetan las creencias culturales, espirituales y religiosas.1</li><li>Se prioriza la toma de decisiones compartida sobre la atención diaria y el tratamiento de soporte vital.1</li><li>La negociación sobre roles y decisiones empodera a la familia, al tiempo que garantiza que se respete a todas las partes involucradas.1</li><li>Con el aporte de la familia, los sistemas de salud crean e implementan políticas y prácticas culturalmente receptivas.1</li></ol>Si bien existen similitudes en la ACF en todos los servicios dentro de un sistema de atención médica, los altos niveles de estrés asociados con la UCI para todos los actores requieren consideraciones únicas.1 Este enfoque reconoce que los miembros de la familia son fundamentales para la comodidad de sus seres queridos al ofrecer amor y compañía, ayudar con la orientación y responder preguntas.1<h3>La otra cara de la moneda</h3>También existen desafíos para la implementación de la ACF en la UCI.1 Incluso cuando los equipos de atención consideran este enfoque, a menudo carecen del personal necesario debido a una combinación de dificultades de índole personal e institucional.1 Es posible que tampoco tengan el tiempo para invertir en ACF: interactuar con las familias y responder a sus inquietudes requiere un tiempo que puede restarse a otras responsabilidades, incluida la atención directa al paciente.1Ciertos profesionales de la salud experimentan estrés cuando las familias están al lado del paciente o quieren interactuar con ellos, especialmente cuando tienen expectativas poco realistas sobre la atención y el pronóstico de sus seres queridos o están insatisfechas con el tratamiento.1 La combinación de múltiples demandas en competencia y escasez de personal a menudo conduce a agotamiento, lo que termina por afectar negativamente el bienestar emocional tanto de los profesionales como de los miembros de la familia.1Debido a la rotación del equipo y las exigencias del entorno, los equipos médicos suelen tener dificultades para colaborar.1 Las políticas de visitas, los recursos limitados o las actitudes de los miembros del personal hacen que muchas familias no se sientan bienvenidas o que el cuidado no esté en sintonía con sus necesidades o los intereses de sus seres queridos1 y <a href="https://www.docred.com/guias/guia-practica-clinica-protocolo-herramientas-comunicacion-cuidados-intensivos-pediatricos-2021" target="_self">experimenten la comunicación del equipo como poco transparente</a> o poco receptiva a sus inquietudes.1Algunos factores operativos y ambientales también sirven como barreras organizativas para este enfoque.1 Por ejemplo, las familias suelen angustiarse por el entorno de la UCI en sí mismo, como el diseño deficiente (habitaciones con varias camas, espacio insuficiente para la familia), privacidad limitada, altos niveles de ruido y falta de recursos (acceso limitado a alimentos y bebidas), que interfieren con la ACF.1<h3>Comunicación como factor diferencial</h3>Como los pacientes con frecuencia están intubados o demasiado enfermos para hablar y la familia conoce mejor los deseos de sus seres queridos que el equipo de atención médica, esta es esencial para comunicar los pensamientos y preferencias del paciente al equipo, abogar en su nombre y servir como sustitutos para la toma de decisiones.1 Sin embargo, los <a href="https://www.docred.com/videos/vi-como-comunicar-malas-noticias-pediatria" target="_self">problemas de comunicación entre médicos y familiares</a> están bien documentados.2Estas fallas en la comunicación pueden contribuir al uso de tratamientos onerosos que no se alinean con los valores y preferencias de los pacientes y con la angustia psicológica a largo plazo de los sustitutos.2 La comunicación centrada en la familia requiere que los profesionales la escuchen activamente (atender sus valores, preocupaciones, preguntas y objetivos) mientras funcionan como miembros del equipo de atención y tomadores de decisiones.1Utilizar un enfoque estructurado para garantizar esta comunicación asertiva suele ser valioso;1 puede mejorar la satisfacción y generar expectativas más realistas sobre la supervivencia del paciente.1 Una nemotecnia útil es la palabra VALUE, de ‘VALOR’, en inglés:1V: emplear las declaraciones familiares de valor.A: reconocer las emociones familiares.L: escuchar activamente a la familia.U: entender al paciente como persona.E: obtener preguntas de la familia.<h3>En conclusión</h3>Para que la ACF se convierta en el estandarte sine qua non de una atención de calidad, se necesitan <a href="https://www.docred.com/articulos/articulo-medico-calidad-cuidados-paliativos-pediatricos-consideraciones-latinoamerica" target="_self">más estudios sobre su implementación y resultados</a> en UCI.1-3 Estas investigaciones deberán examinar los elementos clave, las formas de adaptar la atención a cada familia y unidad, y las estrategias para incorporarla en la práctica diaria.1 A pesar de sus desafíos, en este enfoque todas las partes interesadas están facultadas para colaborar en el proceso de atención médica del paciente.1<figure class="poll" data-id="585">{ Poll ID: 585}</figure>Comentario editorialLa pandemia por COVID-19 y sus limitaciones hicieron que brindar una ACF fuera más exigente, aunque también pusieron de manifiesto lo valioso que era (para todos) que las familias estuvieran presentes o al menos involucradas. Por tal razón, se espera que los equipos médicos de UCI continúen desarrollando formas creativas de involucrar a los seres queridos.

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